Santé : l’Épreuve des fragilités

Quand la santé joue les "trouble-vie"

« Pour bien vivre, il faut la santé ! » Cette injonction sociale tend à laisser démunis les plus fragiles, ceux qui sont touchés par la maladie, le handicap, plus largement la « non-santé » : personnes directement concernées en premier lieu, mais aussi une part de leur entourage.
Certains diagnostics ébranlent - dés qu’ils sont sévères, ou lorsqu’ils ne peuvent être posés – et menacent parfois jusqu’aux ‘’fondements de soi’’, avec des conséquences bien réelles, mais aussi une part d’imaginaire angoissant. Ces confrontations à des questions de vie plus ou moins résolues, à l’incertitude de possibles équilibres de vie, renvoient chacun à une question existentielle : vivre avec la conscience plus aigüe de sa propre finitude ...

De multiples situations de "non-santé’’, humainement limites, questionnent par ricochet bien au-delà des premières personnes concernées, jusqu’au système de santé (de ceux qui tentent de soigner, à ceux qui orientent le système).
Qui se sent alors fragile ? Qui bascule dans la souffrance ? Et qui - éprouvant l’un ou l’autre - apprend ou réapprend à vivre ?
Susceptibles de s'attaquer aux fondamentaux mêmes de la vie, les fragilités touchant la santé nous interrogent donc tout particulièrement sur les « passages » que chacun peut savoir trouver quel que soit son âge, sa position, les épreuves vécues. Retrouver du sens à la vie au-delà d'un ordre supposé normal des choses.

Inventer autrement la vie qui vient face aux limites imposées au corps, à l'esprit, à nos énergies vitales, à nos organisations.
Recréer des espaces, là où le vivre et le vivre ensemble semblaient souvent – a priori – pris en étaux.

Quand la santé vient jouer les "trouble-vies’’, quelles voies existent toujours pour avancer ? Sur quelles expériences nous appuyer ?
 

Avec
Marie-Hélène Boucand

Médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation.
Membre co-fondateur et déléguée aux affaires médicales de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos. Plus d’informations sur www.afsed.com
Elue du conseil départemental de l’Association des Paralysés de France de la région Rhône-Alpes, membre de la commission des droits et de l’autonomie de la maison des personnes handicapées du Rhône.

Ses dernières publications :
Ethique et handicap, Editions Sauramps Médical, 2004
Le Corps Mal-Entendu. Un Médecin atteint d'une maladie rare témoignage, Editions Vie Chrétienne, 2005
Dire la maladie et le handicap : de l’épreuve à la réflexion éthique, Editions Vuibert, 2009

Retrouvez en video son intervention, en 5 parties :

1ère partie

presentation

2ème partie

relation_soignants

3ème partie

image_corps_fragilise

4ème partie

espace_interieur

5ème partie

maladie_sens_grandir


 

Guillaume de Fonclare

Guillaume de Fonclare est né à Pau en 1968, il a passé son enfance à Combovin dans la Drôme et, à partir de 1976, à Lambesc, près d’Aix-en-Provence. En 1993, il obtient une Maîtrise d'Histoire à l'Université de Provence, à Aix-en-Provence, et un DESS en gestion de l'entreprise à l'Ecole Supérieur de Commerce de Marseille (devenue Euromed Managementen 2002). Depuis 1994, il vit en Picardie. De 2006 à fin 2010, il a été directeur de l’Historial de la Grande Guerre à Péronne (Somme, Picardie).
Depuis 2004, il souffre d'une maladie auto-immune - une maladie mitochondriale - qui le rend peu à peu invalide.
Il raconte l’expérience de la maladie et l’étrange relation qu’il a nouée avec les soldats de la Première Guerre mondiale dans un récit, Dans ma peau (Editions Stock, janvier 2010). Dans ma peau a reçu 4 prix en 2010 : le prix Essai France Télévisions, le Prix Jacques de Fouchier décerné par l’Académie Française, le Prix Paroles de patients décerné par le Leem (les entreprises du médicaments) et le prix Littérature de l’Académie de Médecine.

Paul Carrel

Président de France Alzheimer Rhône, il a accepté cette fonction comme une mission face aux besoins grandissants, envahissants des familles de malades, des aidants et des malades également. Son vécu personnel : il a accompagné son épouse pendant dix années (elle est décédée en 2008) et son vécu professionnel de cadre responsable, ont fait qu'il s'est senti interpellé très fort. Il veux aider tous ceux qui se trouvent dans ce désarroi, dans cette souffrance, dans cette douleur.

Dr Pierre Haond

Médecin clinicien, ancien chef de service de l'hôpital des Charpennes (Hospice civils de Lyon), depuis 30 ans auprès de la personne âgée en perte d'autonomie, participant à la prise ne charge des pathologies déficitaires type maladie d'Alzheimer et à l'origine d'une des premières unités de soin palliatif il ya 20 ans.

 
Animateur : Dominique Fauconnier, directeur de projet en conseil hospitalier.